Mit Krebs alleingelassen – Erfahrungsbericht zur Gesundheitsversorgung in Deutschland…

„Das tiefe Loch Krebs, und wie ich damit umgehe.
Warum ich eine weitere Chemotherapie abgelehnt habe.

Vorgeschichte

Mein Leben war selten langweilig.
In bin 1960 geboren. Meine Mutter ist abgehauen, als ich 2 war. Mein Vater hat mich rausgeschmissen und bei der Oma abgegeben, als ich 6 war. Ein Junge im einstelligen Alter sieht bei anderen Familie. Ich hatte keine, und ich habe mich selbstdafür verantwortlich gemacht. Die Folge: Aggression, Auflehnung. Bezugspersonen waren nicht vorhanden.

Damit haben mir meine Eltern meine Kindheit, Jugend und den Start ins Leben gestohlen. […] Dann kam der Alkohol. Ich bin 1985 davon aufgewacht. Habe ALLES in Frage gestellt: 3 Monate kalter Entzug; Ernährung geändert; Sport. Nach 2 Jahren war ich bereit, ein normales Leben zu führen.

Das fing als Gardinenverkäufer in einem Möbelmarkt an. Danach als Fachverkäufer in einem Waffengeschäft. Nach einem Jahr war ich Fachmann für Kurzwaffen, Messer und dem Umgang damit, Selbstverteidigungs-Artikel. Es folgten 17 Jahre bei einer privaten Sicherheitsfirma. Insgesamt war ich mehr als 20 Jahre Türsteher, Berufswaffenträger, Schießausbilder, habe diverse Großveranstaltungen geleitet. Und ich habe die „andere Seite“ kennengelernt: 2 Jahre als Einsatzleiter für eine Sicherheitsbehörde; 5 Jahre als Diensthundeführer im Frankfurter Bahnhofsviertel. Zudem: Ausbilder für Selbstverteidigung und Diensthundeführer, IHK-Prüfer, Dozent.

Seit 1985 hat sich mein Gewicht von ca. 72 kg nicht mehr geändert: Ich treibe jeden Morgen 45 Minuten Sport, trainiere meine Schnellkraft und Beweglichkeit.

2003 hat meine Gesundheit zu spinnen angefangen:

• 2003 entwickelte sich ein heißer Knoten an der linken Schilddrüse der operativ entfernt werden musste;
• 2007 erlitt ich durch einen Unfall mit einem Leihhund einen Bandscheibenvorfall;
• 2009/2010 folgte eine Halswirbelsäulenversteifung, C3/4/5/6, cervikale Myelopathie (Rückenmarksschädigung), und eine maximale Foramenstenose C5 rechts.
  2 Jahre Arztmarathon prägen die Jahre von 2007 bis 2009, Jahre, in denen ich als Simulant bezeichnet, aber nicht behandelt wurde. Als Folge ist mein Rückenmark geschädigt und damit verbinden sich zum Teil irre Schmerzen, eine gestörte Feinmotorik, das Schmerzempfinden in der rechten Hand wird immer geringer. Ich habe Nervenirritationen, die zu reißenden Schmerzen in den Beinen führen. Das Metall im Genick verursachte eine extreme Kälteempfindlichkeit wegen seiner Nähe zum geschädigten Rückenmark. Meine Körperhälften versorgen mich mit unterschiedlichem Schmerzempfinden.
• 2015 erlitt ich dann eine Lungenembolie (recht),
• 2021 eine beidseitige Lungenembolie und eine schwere Lungenentzündung.

Beide Lungenembolien haben sich beim Hinlegen bemerkbar gemacht. Atmen im Liegen war unmöglich, Aufrichten war durch irre Schmerzen an den unteren Rippenbögen unmöglich. Beim ersten Mal habe ich beide Beine angezogen und mich mit Schwung aufgerichtet, beim Nachbar geklingelt. Notarzt. Beim zweiten Mal konnte ich meine Beine nicht mehr anziehen. Ich bin zur Seite gerollt, habe die Beine aus dem Bett gehalten, mit Kraft zum Boden bewegt und dabei aufgerichtet: Beim Nachbarn geklingelt.

Als Folge leide ich bis heute unter Erstickungsanfällen, Probleme, die ich mit Sport zu mindern versuche.
Im Spätsommer 2024 fing es mit Kraftlosigkeit an. Erst 1 Tag, dann 2 Tage, zuletzt 3 Tage in Folge konnte ich nicht aufstehen. Ich hatte weder Hunger noch Durst. Ich verlor Gewicht: von 73 kg auf 62kg. Die Schmerzen weiteten sich aus, vom Genick in den ganzen Brustbereich.

Es folgten 5 Wochen im Krankenhaus:
Im Oktober 2024 bin ich anscheinend umgekippt. Als ich wieder bewusst wurde, fand ich mich im Krankenhaus in einem Krankenhaushemd wieder. Ich war vollkommen weggetreten – aber weshalb? Was war passiert?

„Sie sind umgekippt und haben den Notarzt angerufen.“
„Wo sind meine Sachen: Kleidung, Armbanduhr, Schlüsselbund, Brille?“
„Sie hatten Nichts“.

Ich habe erstmal den Mund gehalten. Ich laufe also zuhause und draußen bei ca. 5° Celsius im Krankenhaushemd herum?

Ich lag in einem Einzelzimmer: kein Telefon, kein Fernseher, keine Zeitung, isoliert von der Außenwelt. Jeden Tag wurde mir 2–3-mal etwas in den Körper gepumpt. Dazu jeden Tag etwa 15 verschiedene Tabletten. Denken fällt schwer, wenn sich alles anfühlt, als hätte man eine Flasche Vodka geleert. Ein Pfleger hat sich manchmal mit mir unterhalten. Er sagte mir, dass ich Blutkrebs habe.

Etwa 2 Wochen später an meinem 64. Geburtstag kam ein Arzt und sagte, dass ich Blutkrebs habe. Ein sehr nettes Geschenk. Dann kam noch eine Verstopfung dazu. Es hat 4 Tage gedauert, bis das repariert wurde. Sehr schmerzhaft. Brauche ich nicht nochmal.

3 Mal wurde ich im Rollstuhl in andere Abteilungen gebracht.
Einmal im Krankenhaushemd über die Straße geschoben. Bei 5° Celsius mit Metall im Hals, sehr schmerzhaft. Die Fachkraft nahm den Straßenrand mit vielen Löchern. Wahrscheinlich wurden mir dabei 2 Rippen durch die Erschütterung gebrochen. Angekommen bin ich stark unterkühlt, wie es im Arztbrief heißt.

Etwa eine Woche später wurde ich wieder im Rollstuhl abgeholt. Dieses Mal zu einem RTW gebracht. Die Fachkraft stellt mich am rechten Hinterrad ab, versucht die Tür zu öffnen, steigt ins Auto und versucht den Motor zu starten, das Auto springt nach vorne, weil die Vorderräder nach rechts eingeschlagen waren nach rechts. Und ich sitze am rechten Hinterrad im Rollstuhl. Die Fachkraft fährt zu einem anderen Gebäude, bringt mich ins Gebäude. Dort weiß er nicht wohin. Er schiebt mich hin und her. Stellt meinen Rollstuhl im offenen Eingangsbereich ab. Telefoniert mit dem Handy privat. Geht im Gebäude herum. Sieht mich also nicht mehr. Nach langer Zeit ca. 30 Minuten will er herausgefunden haben, wo er mich hinbringen soll.
[…]
Ich war bis Ende November, insgesamt 5 Wochen im Krankenhaus. Niemandem ist aufgefallen, dass ich weg war. Da ich Monate vorher schon kaputt war. 5 Wochen allein, keine Informationen was passiert ist in der Welt. Gespräche? Bis auf einen Pfleger, der mich auch mit Essen versorgt hat, hatten sie alle keine Zeit oder keine Lust.

Ich wurde einer Chemotherapie unterzogen, ohne dass ich darüber informiert worden wäre. Die Folge waren Herzrhythmusstörungen, Verstopfung, Erstickungsanfälle und irre Schmerzen. Dass eine Chemotherapie durchgeführt wurde habe ich mir anhand der Medikamentenliste bei Entlassung, durch den Arztbrief und mit der Medikamentenliste zusammengereimt.

Entlassen wurde ich am 26. November 2024. Meine persönlichen Sachen habe ich nicht bekommen. Sie seien in meiner Wohnung. Ich wurde im Rollstuhl und RTW nach Hause gefahren. Da keine Schlüssel mehr vorhanden waren, musste die Tür zu meiner Wohnung geöffnet werden. In der Wohnung waren alle Heizkörper und die elektrische Zusatzheizung eingeschaltet, ein Fenster war gekippt. Ich verlasse niemals meine Wohnung, ohne die Heizung abzudrehen. Mein Stromabschlag hat sich dadurch verdreifacht. In der Wohnung waren meine Sachen nicht zu finden.
[…]
Bei Ankunft in meiner Wohnung war mein Gewicht unter 50 kg. Laufen, stehen, aufstehen, hinlegen, alles viel mir sehr schwer. Der Kühlschrank war leer. Ich habe einen meiner Chefs angerufen und ihn um Hilfe gebeten. Er war am nächsten Tag bei mir. Ich erzählte, was passiert ist. zeigte ihm die Ruine, in der ich versuchte, zu existieren. Ich habe selten einen geschockteren Gesichtsausdruck gesehen.
Den ganzen Dezember über habe ich versucht, den Arztbrief zu verstehen. PC-Nutzung war mangels klaren Kopfs sehr schwierig. Es hat bis Mitte Dezember gedauert, bis ich die Kraft hatte, mit meinem Chef zum Hausarzt zu gehen.

Die Ärztin: „Ich habe wenig Zeit.“
„Ich brauche Rezepte“.
„Ja, Sie müssen diese Medikamente dringend nehmen“.
„Wie sollte ich an die Rezepte kommen, sehen sie mich an.

Mir wurde durch das Amtsgericht ein Betreuer zugewiesen. Der Betreuer war Mitte Dezember bei mir, um sich vorzustellen. Laut Gericht sollte er sich um meine Gesundheitsversorgung und Krankenkassensachen kümmern bzw. dabei helfen. Ende Dezember kam ein Brief des Amtsgerichts, in dem mir mitgeteilt wurde, dass der Betreuer noch Zugriff auf Finanzen, Post, Behördenumgang beantragt habe. Ein Mitarbeiter des Sozialdienstes der Stadt hat das befürwortet.
Aber: Mich hat diese Gestalt nie gesehen.
Zwischenzeitlich habe ich erfahren, dass meine Entmündigung erst einmal vom Tisch ist.

Was ich nach der Zombie-fizierung durch 5 Wochen Krankenhaus gemacht habe:

Den ganzen Dezember musste ich ständig essen, um nicht zu verhungern. Bewegungen konnte ich nur sehr langsam und vorsichtig ausführen. Mitte Januar stand ich dann vor er Frage, ob ich weiter als Zombie dahinvegetiere oder dafür sorge, dass mehr Kraft und Denkvermögen zurückkommt.
Ich habe mich für Letzteres entschieden.
Mit einem festen Programm: morgens nach dem Aufstehen, Übungen. Das erste Mal drei Liegestützen bei der 4. hingefallen.

Mein Gedanke hinter Muskelaufbau

Die vom Knochenmarkskrebs zerfressenen Knochen, die sich durch die vom Krebs verursachte Steolyse auflösen zu Glasknochen werden, zu stabilisieren.
Seit Anfang April bin ich bei 25 Liegestützen und 20 Kniebeugen angekommen. Dazu trainiere ich meine Beweglichkeit.

Ich versuche damit auch, den angeblich unvermeidlichen Rollstuhl am Horizont in die Ferne zu schieben.
Ein weiteres Ziel: Mindestens 70 Kilogramm Gewicht erreichen. Es gibt viele Studien, die eine richtige Ernährung für Krebs untersucht haben. Ich habe mich entschlossen, das zu essen worauf ich Lust habe, und das, was mir schmeckt. Das bewirkt eine Stimulation der Glücksgefühle, löst ein Grinsen aus. Wenn jeder Biss eine Explosion der Geschmacksnerven auslöst.

Nach zwei fehlgeschlagenen Anmeldungen zur neuerlichen Chemotherapie, war die dritte erfolgreich. Am 1. April(!). Was ich dort erfahren habe, war sehr interessant: Der erste Satz der Ärztin:

„Ich habe nicht viel Zeit, ich muss in eine Besprechung!“
„Wie haben sich meine Blutwerte verändert?“
„Die Werte haben sich stabilisiert.“

Dann wurde mir die Medikamentenliste für die ambulante Chemotherapie vorgelegt. Eine Chemotherapie dauert 4 Wochen. Zuerst Medikamente, um die Hauptchemotherapiespritze vorzubereiten. Die Spritze muss unter Aufsicht im Krankenhaus durchgeführt werden, denn: Es drohen fatale Herzprobleme. Eine weitere Nebenwirkung: Herpes, massive Atemprobleme der oberen und unteren Atemwege. Zudem gibt es Medikamente, um die Nebenwirkungen der Chemotherapie zu lindern. Und darüber hinaus Medikamente, um die Nebenwirkungen der Nebenwirkungsmedikamente zu lindern.

Insgesamt etwa 10 verschiedene Medikamente. Die Hauptnebenwirkungen fast aller Chemotherapie-Medikamente sind Nierenschädigung, Nerven-/Atemprobleme, Herzrhythmusstörungen.
In diesem Zusammenhang habe ich auch erfahren, warum ich umgekippt bin: Es waren Herzrhythmusstörungen, Hyperkalzämie/Kaliumvergiftung und Nierenversagen. Ich bin, mehr oder minder von 3 Klingen gesprungen.

Ich soll/muss also eine Chemotherapie mache, bei der viele der Medikamente zum Einsatz kommen, die die Nebenwirkungen haben, wegen derer ich umgekippt bin. Eine Erklärung zu Wirkung und Nebenwirkung der Medikamente habe ich nicht erhalten. Nach 15 Minuten war das Gespräch beendet, weil eine Besprechung stattfand.

Zuhause habe ich angefangen, über die Chemotherapie nachzudenken. Ich habe alle Medikamente in der gelben Liste gefunden und vor allem die Nebenwirkungen zu den schon vorhandenen Medikamenten, die ich bereits einnehme, und den Medikamenten, die neu hinzukommen sollten verglichen. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich bereits einer Chemotherapie im Krankenhaus unterzogen wurde, offenbar ohne meine Einwilligung? Selbst wen ich eingewilligt habe, war das zu einer Zeit, zu der ich mit Medikamenten ruhiggestellt war. Ist sowas rechtsgültig?

Da mein Betreuer für meine gesundheitlichen Angelegenheiten zuständig ist, habe ich ihm zum 2. April eine Mail geschickt und ihn gebeten, die Chemotherapie zu stornieren.

Die erste Chemotherapie im Krankenhaus hatte Verwirrtheit, Gewichtsverlust und mehr Schmerzen zur Folge. Das soll ich alle 4 Wochen über mich ergehen lassen, um etwas länger zu leben?
Ich habe mich entschlossen lieber kürzer und besser, als länger und noch schlechter zu leben. Das Ende der Restzeit wird bei beiden Alternativen im Krankenhaus stattfinden. Knochenmarkskrebs ist nicht heilbar. Wie lange ich mich noch mit der Knochenauflösung bewegen kann, ist ungewiss.

Habe ich Angst vor dem Abtreten?
Nein, dazu bin ich zu oft von der Klinge gesprungen.
Wir leben in irren Zeiten. Da sollte sich jeder eine gewisse Freiheit der Gedanken gönnen. Mein verstorbener Hund wartet am großen Lagerfeuer auf mich, und ich freue mich, ihn wieder zu sehen.

Also ist das MEIN Weg:

Ich esse, was ich will.
Ich will, solange es mir möglich ist, in meiner Wohnung bleiben.
Falls ich wieder einmal umkippe, werden mein Chef und der Betreuer durch meine Uhr mit Sturzerkennung informiert.
Ich will in meiner Restzeit das machen, was ich will, und so lange wie möglich mein Leben genießen.

Mein Fazit zum Gesundheitssystem:

Fast immer wird zuerst gesagt: „Ich habe nicht viel Zeit!“
Oder der Satz taucht in einem 10 – 15-minütigen Gespräch irgendwann auf.
Die erste Frage an einen Kranken sollte aber sein: „Hallo Herr/Frau X, wie geht es Ihnen heute?“
Erklärungen zu Gesundheitszuständen sind spärlich. Das hängt vor allem daran, dass man als Nichtmediziner nicht die richtigen Fragen kennt, die man stellen muss, um überhaupt informiert zu werden. Entweder der Kostendruck ist für Ärzte so hoch, dass möglichst viele Patienten pro Tag behandelt werden müssen, um finanziell zu überleben. Oder viele Ärzte haben einfach keine Lust mehr. Die Empathielosigkeit führt gemeinhin direkt zum Vorschlag teurer Behandlungen. Die Psyche des Patienten, dem gerade eine tödliche Krebserkrankung mitgeteilt wurde, ist uninteressant.

Zweimal musste ich die Anmeldung zur Chemotherapie abrechen, denn: In der entsprechenden Abteilung im Krankenhaus herrscht Maskenzwang. Ich kann mit Maske aufgrund meiner beidseitigen Lungenembolie aber nicht atmen. Ich habe es jeweils ca. 40 Minuten ausgehalten und musste den Versuch, mich anzumelden, dann abbrechen.

Ich habe in den 5 Wochen, die ich im Krankenhaus verbracht habe, Misshandlung erfahren. Meine persönlichen Sachen sind verschwunden: Wert ca. 2000 €. Entlassen wurde ich mit Kleidung der Sozialstation. 4 Wochen habe ich isoliert in einem Einzelzimmer zugebracht. Informationen dazu, was passiert ist, wurden mir verweigert. Sehr spät habe ich überhaupt Erklärungen zu meiner Krankheit erhalten. In der ganzen Zeit hatte ich zu drei Gelegenheiten Besuch von einem Mitarbeiter der Sozialstation. Seine einzige Sorge: Mein Geisteszustand. Um ihn zu erkunden, wurde mit mir ein Gespräch über Allgemeines geführt. Ohne Zusammenhang, unterbrochen mit dummen Fragen, wie: „Hören Sie manchmal Stimmen?“

Ich: „Wenn ich Stimmen hören will, mache ich den Fernseher an!“

Gut, dass ich zu dieser Zeit etwas klarer wurde und nicht in diese Falle gestolpert bin. Die Folge wäre eine Entmündigung gewesen.

Jeder sollte sich Gedanken darüber machen, was er in einem Notfall wie dem meinen tut, vor allem, wenn er alleine lebt und keine Familie vorhanden ist. Jeder sollte sich Maßnahmen für den Notfall überlegen!“